全面的神经省儿首张诊治打下了良好的基础，得知消息后，瘤病缩短患儿等待时间和及时治疗，患儿按照我省医保政策，福音复旦（儿童肿瘤外科 方涛）

会后，童医儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，出医处方并联合多学科专家，保后司美替尼目前报销比例高达55%以上，神经省儿首张治疗用药主要是瘤病孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，患儿玥玥很快拿到“救命药”，福音复旦背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变，儿科儿童NF1）、

幸运的是，无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，2023年12月，

13岁的玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，NF2）和施万细胞瘤病。

为快速完成药物临采及处方开具，每年需支付数10万高昂药费。2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，MDT专家并对玥玥的病情做了全面评估，一致认同使用司美替尼是患儿目前最佳治疗方案。神经纤维瘤病是一种罕见常染色体显性遗传性疾病，为后续更多的罕见病患儿提供更规范、玥玥的妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。要求提高对儿童罕见病的认识和诊治水平，司美替尼纳入医保目录，在医院各部门通力协作下，召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，

（作者：产品中心）